La secreta intimidad de los Down

Ser Síndrome de Down no es fácil. Insertos en un mundo en donde la estigmatización por ser uno de ellos es grande, el sacrificio por surgir supera lo adverso, sobre todo cuando se les da la oportunidad de trabajar. Sólo resta apoyarlos y formarlos de buena forma, para que en el futuro puedan valerse por sí solos.

Por Fernando Pérez y Juan Ignacio De La Carrera.

Flora Vergara (40) es evangélica y siempre ha sido muy creyente. Por eso, cuando no le quedaban más esperanzas, optó por orar. Se dirigió a la pieza más pequeña de su casa en La Florida, un cuarto de paredes azules, decoradas con dibujos de conejos, flores y aves. Con repisas y juguetes. Colgadores de colores y peluches. Arrodillada frente a una cuna de madera -hecha y pintada por ella misma- , colocada frente a la pared del fondo, le rezó a Dios: “Haz lo que sea tu voluntad. Lo único que pido es que él no siga sufriendo”. Hacía más de tres meses que había tenido a su primer y único hijo, Felipe (3). Ahora, el niño estaba en un hospital debido a una insuficiencia pulmonar, desatada por su condición: Felipe nació con Síndrome de Down.

Esta malformación genética se produce por la presencia de un cromosoma más de los que debería tener el ser humano en sus células (lo normal son 46; los niños con Síndrome de Down tienen 47). Las cifras demuestran que cada 700 nacimientos en Chile, aproximadamente, nace un niño con esta condición. La posibilidad aumenta con la edad. Las mujeres de 35 años o más, tienen una probabilidad en uno de 350 casos, de que su hijo salga con el síndrome. Una de ellas fue Flora.

El embarazo

Cuando supo que estaba embarazada, no lo podía creer.

–No me lo esperaba. Yo tenía 37 años, y no tenía pareja estable–. Era lo que siempre había esperado, un niño.

En una visita al doctor, al tercer mes, el médico le advirtió que había algo raro en el feto. “Tiene una pequeña malformación en la nuca”, le dijo. Luego de esa visita, la mandaron a hacerse exámenes. Muchos exámenes. Doctor que visitaba le decía algo diferente sobre su hijo. Que saldría con problemas, que estaba normal, que tenía cincuenta por ciento de probabilidades. Finalmente, a los cinco meses, una junta médica de la Universidad Católica le confirmó que su bebé tenía Síndrome de Down.

Flora es una mujer baja y entrecana. Un problema de columna que tiene desde su niñez, derivó en el cojeo de su pierna derecha. Eso la hace ver más baja aún. Su cara morena, redonda, muestra arrugas alrededor de los ojos, que se acentúan cuando la expresión se vuelve melancólica al hablar de Felipe.

–Cuando terminó el parto, se complicó. Nació con una insuficiencia pulmonar que terminó en asfixia –cuenta. El niño pasó sus primeros tres meses en una sala de hospital, debatiéndose entre la vida y la muerte.

–Yo llegaba al hospital y me decían que a Felipe se le había complicado esto, y luego esto otro, que estaba grave-, cuenta. –Yo pensaba porqué a mi. Hay tantas mujeres que rechazan a sus hijos. Yo lo quería a mi lado y estaba sufriendo esto–

Sin embargo, después de que rezó a los pies de la cuna, como si fuera un milagro (así define Flora a su hijo: un milagro) Felipe presentó constantes mejorías en su condición.

–Después de todo lo que sufrió al nacer, ahora está haciendo una vida normal–, dice con alegría.

En el colegio

Felipe está en una sala especial con tres niños más: Joaquín (8), Sebastián (8) y Renata (8), esta última, una niña que también tiene Síndrome de Down. De pronto, las tías prenden la radio y comienza a sonar una música infantil.

–¡Ya niños!, vamos a jugar –grita Verónica Ávalos (35), profesora de educación diferencial–. Hagamos el trencito.

Felipe, sin embargo, se queda agazapado en una de las paredes. Con un dedo en la boca, mira a sus compañeros, riendo y saltando.

–Felipe no es así en su casa, allá él manda –dice Verónica–. Su mamá es muy sobre protectora. Es por culpa de eso que cuando se separa de ella, se siente cohibido.

En el colegio especial “Anakena”, es hora de recreo. De a poco, pero con estruendo, los niños van saliendo de las salas. Uno de ellos, sin embargo, queda rezagado y camina, rápida y dificultosamente, hasta una pared pintada con personajes sacados de cuentos de Disney: pájaros, conejos y cisnes.

De pronto, un grito.

-¡Felipe!- llama Flora. El niño deja de mirar los dibujos y se da vuelta. En su cara pequeña y gordita se dibuja una sonrisa. -¡Dada!- dice, mientras se levanta y corre hacía su madre.

En la casa

Felipe saluda a toda persona que sus rasgados ojos alcanzan a ver. De la mano de su madre, el niño –de piel morena y cara redonda, igual que Flora– camina rápido para llegar a su casa, a ver sus dibujos animados favoritos. Para la mujer que le sujeta la mano, lo más importante es acompañarlo lo más que pueda.

–Cuando rezo, lo único que le pido a Dios es que me de tiempo y salud para estar con él hasta las últimas. No quiero ni imaginarme a Felipe solo en este mundo–, reflexiona. Y comienza a contar el por qué.

–En una de mis visitas al médico, cuando estaba embarazada, en la clínica había un joven Down, vestido con ropa ancha. De pronto, un chico que estaba con la mamá le preguntó que por qué esa persona era así. ‘Hijo, ese niño es enfermo’, fue la respuesta de la madre– cuenta. –No quiero que se enfrente a ese mundo–.

Flora cierra los ojos por un momento y suspira. Los abre y mira al cielo, luego dice.

–El segundo nombre de Felipe es Isaac. Se llama Felipe Isaac. Significa “risa” en hebreo. ¿Sabes porqué le puse así?– pregunta, mirando a su hijo jugar en la alfombra del living. Luego de un silencio responde.

–Porque con él, Dios me hizo sonreír en mi vejez.

El trabajo dignifica

Jessica (26) (para evitar problemas con la empresa omitimos el apellido) limpia una mesa. Termina, pasa a la siguiente. A ratos, toma una escoba, una pala y limpia el suelo. Cuando un cliente deja las bandejas en la mesa, las toma y las bota a la basura. De repente, se da cuenta que ya limpió todas las mesas y que en el piso no hay nada que barrer, y que las bandejas están todas en su lugar. Entonces, se para al lado del basurero. Ahí tiene su pequeña oficina: una estrecha mesa con varias botellas vacías de detergente, unos cuantos paños de cocina, una escoba y una pala. Desde allí vigila la sección de mesas, esperando a que a alguien se le caiga una papa frita al suelo, o que manchen con ketchup la mesa. Jessica tiene Síndrome de Down, trabaja en Mc Donalds, y tiene una jornada de 5 horas, de lunes a sábado.

Como ella, son muchas las personas con Síndrome de Down que logran insertarse al mundo laboral, haciendo trabajos pequeños pero que les ayudan a desarrollarse y a sentirse útiles.

La fundación para el Síndrome de Down “Complementa”, creada por un grupo de padres a fines de 1991, es uno de los caminos que pueden seguir las personas down para desarrollarse en su máximo potencial personal y laboral. Su directora, Ana María Bustos, señala que “nuestro objetivo es apoyar al niño en todas las áreas necesarias para que se pueda integrar tanto en su familia como en su sociedad”.

En la fundación, existe un programa en el cual se prepara al niño desde pequeño, por medio de talleres y cursos, para trabajar en labores fuera de la fundación.

–En este momento tenemos a dos personas trabajando como asistentes de archivo en una clínica, en donde tienen que sacarlos, ordenarlos y llevarlos a los respectivos departamentos –señala Ana María.

De un estudio de la Sociedad de Fomento Fabril (Sofofa), se destacan los siguientes datos: Las personas discapacitadas son un 87% más responsables que las normales, presentan un 74% menos de ausentismo laboral y son un 72% más puntuales. Además, el trabajo que desarrollan es 63% mejor en comparación con la eficiencia de una persona normal. Sin embargo, la razón de esas cifras es, muchas veces, la poca vida social de los Down.

Egoísmo laboral

A Jessica le dicen “Jeka” en el trabajo y “Jesiquita” en la casa. En el trabajo ella se siente necesaria. En su casa, pasa todo el día encerrada en su pieza.

–Me aburro mucho y me encanta venir acá –dice, abriendo harto la boca con cada palabra. Esto es por que, además del problema genético de los down que les hace tener una lengua más ancha de lo normal, le sobresale el mentón, dejando a descubierto unos blancos dientes inferiores. Muchas veces, cuando se para en su pequeña “oficina”, se queda mirando por la ventana, con la vista fija al exterior. Tiene ojos negros grandes, que crecen aun más por los lentes “poto de botella” que utiliza.

Cristóbal Vega (19) es otro empleado del local. A diferencia de Jessica, él no es un joven Down, y trabaja cocinando tras los mostradores, una zona en donde ella no puede entrar.

–Los jefes no la dejan entrar acá porque le puede pasar algo con tantas cosas calientes y con filo –dice Cristóbal–. Tampoco la dejan hablar con la gente. Esta empresa se llena la boca de que los tiene trabajando, pero la verdad es que hacen trabajos pequeños y sin importancia.

Sin embargo, por pequeño que sea, éste es su trabajo y no le gusta que nadie lo haga por ella: cuando un niño intentó ir a botar la bandeja con desperdicios al basurero Jessica, abriendo los ojos, le dijo con la voz más firme que pudo, “deja eso ahí, yo boto todo, todo.”

Cristóbal también ha vivido el fuerte sentimiento de propiedad de “Jeka” por su trabajo.

–Cuando hay mucha gente y me mandan a hacer “lobby” (limpiar mesas y barrer), la Jessica no me habla y me mira feo, además de que intenta hacer las cosas antes que yo. De llegar a limpiar una mesa antes de que yo llegue –dice Cristóbal–. Eso es porque en su casa no hace nada, y teme que acá le pase lo mismo.

“Se viene con todo”

Jessica limpia una mesa en una esquina. De pronto, se acerca vacilante a Cristóbal, quien está en su descanso comiendo en una de las mesas.

–Acuérdate que hoy el jefe prestó la casa para un carrete– le recuerda emocionada, Jessica– ¿Tienes la dirección? Yo primero tengo que hablar con mi papá y pedirle permiso.

–¿Vas a ir? –le pregunta.

–Si mi papá dice que sí, sí –aclara ella–. Si el carrete se viene con todo.

Cristóbal le sugiere que se vaya a las nueve con otra compañera, además de anunciarle que son un cuarto para las seis, que en quince minutos más termina su jornada.

–Ehh… voy a terminar de limpiar esa mesa (desde la cual se está parando recién una señora y sus dos hijos) y me voy –dice Jessica. Saca del bolsillo trasero del pantalón una botella con detergente y pasa a la mesa estrecha del centro a buscar un paño. Luego se dirige a la mesa que iba a limpiar.

–Lo más probable es que termine de limpiar esa mesa y siga con dos o tres más –dice Cristóbal–. Es como si no quisiera irse. Siempre se queda treinta o cuarenta minutos más de los que debería.

Cuento Nº 2

Ejercicio Nº 7


Eran las seis de la tarde del 14 de agosto del año 1838, lo recuerdo como si fuera ayer. Tenía 16 años, estaba en el campo de mi padre, Segundo Campos, un terrateniente identificado con los colores del partido conservador, el cual estaba al mando del país “bajo el gobierno” de José Joaquín Pérez, lo digo así porque todos sabíamos que era Portales el que ordenaba lo que había que hacer.
Esa tarde, estaba en el fundo “Los Manzanos” (mi padre le había puesto así porque era su fruta preferida), cazando conejos con mi primo Arturo, hijo de la hermana de mi mamá, la tía Florencia. Era nuestra mayor entretención cuando estábamos en el campo, porque lo demás era pura cosecha y no nos dejaban acercarnos a ella. Un día, uno de los peones de mi padre, “el chino” José, nos contó sobre la existencia de una pequeña casita que se encontraba cerca de la hacienda. Nos pareció muy misteriosa.
Cada domingo, antes del inicio del almuerzo, rezábamos por el descanso de mi abuelo, don Augusto Campos, que había muerto por extrañas circunstancias, que nunca explicaron. Mi abuela Carmen lideraba las oraciones hacia él, y siempre que orábamos, mi padre no lo hacía; él seguía comiendo. Cuando le preguntaba sobre mi abuelo, él me decía que no valía la pena hablar sobre él, que no era una buena persona, y que nos había hecho sufrir mucho.
Al notar la extraña presencia de esa casita, un poco descuidada, a medio pintar, con una sola ventana que le daba la salida al mundo exterior, con Arturo nos pusimos a sospechar algo. Estábamos seguros de que alguien vivía ahí. “El chino” José nos decía que a veces escuchaba gritos por las noches, pero que no se atrevía a ir siquiera a revisarla por miedo a su patrón, que le había dicho que no se acercara a esa casa, cuando una vez lo descubrió escudriñando por sus alrededores.
Era raro, pero sentimos que algo nos estaba llamando a entrar a esa casita, como si fuera una necesidad saber que había ahí dentro. El chino nos prestó un martillo para que rompiéramos la puerta y lográramos entrar. No fue posible. Miramos alrededor nuestro y había un mazo, con eso si que rompíamos la puerta.
Como “el chino” José tenía más fuerza, él tomó el mazo y rompió la puerta de un sólo golpe. Cuando vimos lo que había ahí dentro, se nos cayó la cara de la impresión. Sí, era mi abuelo Augusto, estaba demacrado por todos lados, amarrado de manos y con la boca sangrando.
Lo único que hice fue atinar a salir corriendo en busca de toda mi familia, la cual me acompañó inmediatamente. Mi padre fue el primero en llegar, observó a mi abuelo y le dio un golpe. Todos quedamos impactados, sobre todo mi abuela Carmen, que no creía lo que estaba pasando. Luego mi padre explicó por qué lo había encerrado. Lo había descubierto besándose con la criada de la casa, doña Mercedes, y no aguantó la humillación que sentiría su madre al saber eso. Al contarnos la historia, todos miramos al abuelo, nos dimos media vuelta, y cerramos nuevamente la casita, dejándolo solo, humillado y a las puertas de la muerte, que se veía cada vez más cerca debido al estado en el que se encontraba…

...

Tantos años huyendo y esperando, y ahora el enemigo estaba en mi casa. Desde la ventana lo vi subir penosamente por el áspero camino del cerro. Su rostro reflejaba una dureza imposible de describir, alguna cosa lo atormentaba, necesitaba desquitarse de algo, o mejor dicho, de alguien. Al momento de verlo desde mi ventana, dudé un poco que fuera él, pero en el instante en que se acercaba cada vez más, una terrible sensación de temor se apoderó de mí.
Fue en esos momentos cuando comencé a recordar lo que había pasado. Era un viernes nublado y ya empezaba a oscurecer. Me encontraba en casa junto con Marcos, la persona en quien encontré el verdadero amor. No calculé la hora a la que iba a llegar Roberto, que supuestamente estaría en la oficina hasta tarde, porque estaba cerrando unos negocios con gente del extranjero. El entró y nos vio abrazados, acariciándonos con mucha pasión. Roberto no atinó a nada más que a amenazarme con que si me encontraba, me mataría, se dio media vuelta y se retiró.
Roberto se acercaba cada vez más a la entrada de la casa, en donde pasé los últimos siete meses de mi vida, escondida, con mucho temor por las palabras que me había dicho él, porque estaba seguro de que serían verdad… y lo eran.
- ¡Abre la puerta!, ¡sé que estás ahí escondida!, gritó Roberto.
Una gota de sudor comenzó a caer sobre mi frente, estaba seguro de que sería el final de mi vida.
La puerta la echó abajo con una pala que encontró en el jardín; no sabía qué es lo que tenía que hacer, si enfrentarlo o esconderme. Tomé el teléfono para llamar a Marcos, más que nada la casa era de él, pero no había tono. Roberto subía por las escaleras a paso firme, gritando que me quería ver, que no me escondiera, porque tarde o temprano me iba a encontrar. Observé hacia la ventana, no había otra cosa que hacer. Justo en ese instante entró a mi cuarto. Se acercaba lentamente a mí, con una cara que nunca le había visto en mi vida, llena de odio, rencor, y con ganas de hacer algo para desquitarse por lo que le hice.
- ¿Por qué lo hiciste?, me preguntó.
No dije nada.
- No me has dejado otra opción, me dijo.
En ese preciso instante me largué a llorar y a suplicarle por mi vida, no encontraba la forma de persuadirlo para que no lo hiciera.
Al verme así, Roberto bajó la pala, me tomó la mano y me dijo que no se iba a rebajar a matar a una persona que no valía la pena. Sentí que una esperanza se abría frente a mis ojos.
- ¡Ándate antes de que me arrepienta!, exclamó Roberto con lágrimas en los ojos.
Me puse inmediatamente de pie, sabía que esta era la oportunidad de escapar. Comencé a paso lento, le agradecí con toda mi alma la oportunidad que me daba, me di vuelta, avancé unos pasos, y sentí un dolor indescriptible en mi cabeza…

Telefónica...Una empresa seria?

¿Es posible que una empresa que se hace llamar seria, tenga a sus clientes esperando más de un mes para dar solución a los problemas que aquejan?
Desde comienzos de abril, decidimos contratar el famoso pack "telefónica duo", el cuál llegaron a instalarlo el día 29 de abril, con cerca de veinte días de retraso, y la respuesta que dieron fue que "había mucha demanda".
Fue algo entendible, porque la promoción es muy buena, pero da el caso que cuando lo instalaron, rompieron la pared para hacer sus conecciones, argumentando que al día siguiente vendrían a repararla, y con eso instalaron el teléfono y el famoso internet.
No alcanzó a durar sin cinco minutos la conección a la red, cuando se cayó por completo. En la casa nadie sabía lo que pasaba. Dejaron un número de telefono para reclamos, al cual acudimos inmediatamente. La solución fue que vendrían a arreglar el internet a más tardar en dos días más, asique nos quedamos tranquilos. Pasaron los días y no había respuesta alguna, los técnicos no llegaban, la pared seguía rota, y nos derivaban de un número a otro para explicar nuestra situación, la cual nunca tenía arreglo. Se contradecían elos mismos en todos sus dichos, argumentando que el reclamo ya estaba enviado, y que a más tardar, la situación estaría solucionada en 72 horas más.
Estábamos cerca del 10 de mayo y la situación no cambiaba, la paciencia se iba agotando, y decidimos ir a reclamar directamente a la empresa. Ahí nos volvieron a decir que el reclamo estaba hecho, y que había que esperar que llegaran los técnicos. El lunes 21 de mayo llegaron a reparar la pared, un mes después que nos dijeran que al otro día iban a arreglarla, y en ese momento el técnico nos dijo que mañana a más tardar a las 12.30 horas pm, vendrían a arreglar por fin el internet.
Para variar y como era de costumbre no llegaron. el técnico dijo que no había ningún problema en esta casa , asique por esa razón no habían venido, siendo que el día anterior habían estado en nuestro hogar.


Hoy estamos a 25 de mayo, y ¡Al fin!, se arregló el problema. "Las instalaciones fueron hechas de mala forma", argumentaron desde la empresa. Las excusas ya no importaban, sólo queriamos navegar por internet, y disfrutar por fin, un servicio por el cual estamos pagando. Es por eso que me pregunto... ¿Será esta una empresa seria o sólo nos tocó a nosotros este problema?.